Les Amis de Karen

Le handicap d’un enfant bouleverse toujours les familles. Mais comment vivre avec un polyhandicapé (1) ? L’association « Les Amis de Karen », aide les familles à vivre cette épreuve. Rencontres, témoignages.

Comme le dit Henri Gouhier, de l’Académie française, dans la plaquette de présentation des « Amis de Karen » : « Voici des enfants et des adultes qui ne peuvent ni marcher, ni se tenir debout, qui ne peuvent ni se servir de leurs mains, qui ne peuvent parler... Ici, pas question de guérison, pas question de trouver de petits travaux à leur confier... Alors ? Il s’agit tout simplement de savoir que faire. La réponse est simple : faire en sorte que l’enfant ou l’adulte handicapé soit aussi heureux que sa situation le lui permet... 

Origine de l’Association Madame Fabre, la fondatrice de l’Association raconte : « J’ai eu une fille, Laurence, née en février 1955, à une époque où la prouesse technique primait. Ma fille a été ranimée, un quart d’heure après sa naissance. Elle a eu des lésions cérébrales importantes et est restée quadraplégique, sans possibilité de parler. Elle est morte brutalement à 27 ans. Entre temps, nous avons été confrontés à ce problème. A cette époque, aucun établissement n’était capable de l’accueillir, puisqu’elle n’était ni scolarisable, ni autonome. La société française considérait que l’enfant en bonne santé devait aller à l’école et que l’enfant handicapé, donc malade, allait à l’hôpital. Entre les deux, rien n’était proposé. Nous avions trouvé une école privée qui accueillait les enfants sans s’occuper de leur niveau. On les traitait comme s’ils étaient scolarisables. »
C’est alors que les événements de 68 vont bouleverser le cours des choses : « Le car qui emmenait nos enfants s’arrêtait à Saint-Jacques, près du quartier Latin. Lors des événements de mai 68, il ne put pas passer. L’établissement a alors constaté qu’il était préférable pour lui d’avoir moins de monde et a restreint ses effectifs. Avec les autres parents, nous nous sommes trouvés dans l’obligation de créer quelque chose. La Congrégation Saint-Thomas-de-Villeneuve, dont les bâtiments donnent sur l’avenue Denfert-Rochereau et sur l’avenue de l’Observatoire, est liée à l’Association Notre-Dame-de-Joye (je faisais partie de son Conseil d’Administration) qui s’occupait à l’origine des jeunes filles et des femmes délinquantes. Cette Congrégation a mis à notre disposition son grand parloir pour les enfants et leurs familles. C’est ainsi qu’a démarré l’Association « Les Amis de Karen ». En 1974, nous avons pu ouvrir le premier bâtiment officiel. »
Aujourd’hui, l’Association a créé différentes structures pour accueillir les enfants, les adolescents, les jeunes adultes et les adultes (voir encadré), Arrêtons-nous à celle qui accueille des personnes polyhandicapées de 6 à 20 ans : l’Institut médico- pédagogique qui porte le nom de l’Association : « Les Amis de Karen ».
Pourquoi le nom de Karen ? En référence à la petite Karen, une Américaine née en 1930 avec un handicap moteur cérébrale. Elle a été rééduquée grâce à l’acharnement de ses parents, fondateurs de la première Association américaine. Quel est le but de cette association ?

Formation, détente, spiritualité « Les Amis de Karen » se proposent de développer les différentes dimensions des enfants, adolescents, jeunes adultes et adultes polyhandicapés, y compris la dimension spirituelle.
L’Institut du même nom que l’Association accueille actuellement 38 enfants, adolescents et jeunes adultes. Suivant l’âge, différents supports et activités sont proposés : la piscine (à l’extérieur), le poney club, la musique, la peinture, l’informatique... « Actuellement, souligne Madame Graveleau, directrice du Centre de Ressources multihandicap et ancienne directrice de l’Institut, nous étudions l’accompagnement nécessaire pour que les personnes polyhandicapées puissent utiliser l’informatique. »
Des transferts sont aussi régulièrement proposés, c’est-à-dire des moments de vacances, dans un lieu de détente et de repos, géré par l’Association.
A l’Institut, un espace de réflexion spirituelle permet à chaque enfant, adolescent et adulte de vivre sa foi. Le Père Edouard Catrice les rencontre régulièrement. Parents, personnel et personnes handicapées peuvent aller aussi se recueillir dans la chapelle du Centre.

Le rôle des signes et des gestes Chez la personne infirme moteur cérébrale plurihandicapée, l’éveil religieux se manifeste par des signes minimum, que quelqu’un d’extérieur à ce monde du handicap pourrait ne pas remarquer. Un regard, des mimiques, un geste, une modulation de chants... « Je donne l’exemple de Philippe, dit le Père Catrice. Son seul moyen d’expression, c’est de moduler les chants. Quand il exprime sa foi, il module des Alleluia. Un autre exemple très significatif pour moi. Eric n’était pas encore baptisé. A la demande de sa mère, pendant deux ans, nous l’avons accompagné avec tout un groupe. Il avait souvent la tête posée sur sa main. On ne pouvait pas dire s’il suivait. Le jour de la célébration du baptême, je lui ai demandé s’il voulait recevoir le sacrement. Il a alors doucement, mais de manière non équivoque, levé la tête et fait un hochement de bas en haut, signifiant qu’il désirait recevoir ce sacrement. Ce geste m’a dit de façon certaine qu’Eric acceptait de devenir enfant de Dieu. »
Le Père Catrice évoque la question qu’il se pose alors, à ce moment précis des signes d’éveil religieux : « Qu’est-ce que je vais alors proposer au jeune en laissant ouvert ce champ d’éveil du sentiment religieux ? D’abord, il faut proposer des repères, par des gestes, des lieux, un espace de temps aussi, un groupe... »
Ces propositions, cet accompagnement nécessitent un temps d’apprentissage ; un bain de langages – la parole, les mimiques, les gestes – puis, de la part du jeune handicapé, un temps de restitution où il va s’exprimer par les moyens qu’il a appris.
Mais le cas d’Eric, déjà évoqué, n’est-il pas exceptionnel ? « Oui. C’est long et rare. Mais cela arrive. » Madame U. (lire son témoignage) rappelle que Ludivine a voulu recevoir le sacrement de confirmation. C’est elle qui l’a désiré et elle a manifesté à sa façon son désir... 
Après ces premiers signes, d’autres événements vont marquer la propre vie de ces enfants ou adolescents. Le départ d’un ami pour un autre d’Institut, une opération, un deuil... Ce sont des moments qui vont s’inscrire dans le développement de la foi de l’enfant, ou plutôt son grandissement, comme aime à le dire le Père Catrice. « Au Centre, raconte-t-il, nous avions appris la mort de Magali. Ce jour-là, les enfants ne le savaient pas encore, mais en voyant la tête du personnel, ils ont compris. A l’annonce de la mort d’Hélène, la même année, tous les résidents de la M.A.S (Maison d’accueil spécialisée) sont allés spontanément à la chapelle pour manifester leur solidarité avec cet événement... »
La vigilance s’impose sur l’interprétation que l’on peut faire des gestes de l’enfant, de l’adolescent et de l’adulte. Le Père Catrice explique : « Un geste proposé doit être ensuite validé, c’est-à-dire repris par la personne handicapée (enfant, adolescent ou adulte). Ainsi, mettre la main sur la Bible. Voilà un geste que j’avais proposé une seule fois, lors d’une célébration. Quelques mois plus tard, les enfants l’ont repris spontanément alors que nous entrions dans la chapelle. Pour des enfants très lourdement handicapés, cela représente beaucoup. Maîtriser l’épaule, l’avant-bras, le bras et la main... »
Est-il besoin de rappeler que la personne très lourdement handicapée, comme toute personne, a une vie spirituelle ? La position chrétienne sur ce point est très claire, comme le sont d’ailleurs les autres grandes religions monothéistes (musulmane et juive). Des représentants de ces religions se sont exprimés lors d’une journée-débat, le 9 juin dernier, sur la laïcité dans les établissements pour personnes handicapées. Le cardinal Lustiger, archevêque de Paris, a insisté sur leur valeur chrétienne : « Cette personne handicapée est comme un témoignage de Jésus qui porte les souffrances des hommes. Le handicapé est le témoin de la Rédemption... »

Une visite guidée Revenons à l’Institut médico-pédagogique « Les Amis de Karen ». L’actuel directeur, Monsieur Rosset, accepte, avec une grande gentillesse, de nous servir de guide.
38 places donc, sur deux niveaux. Au rez-de-chaussée, 19 enfants, entre 6 et 14 ans. En sous-sol, 19 adolescents et jeunes adultes, entre 14 et 20 ans.
A chaque étage, une salle pour la kinésithérapie, une autre encore pour le déjeuner et en même temps pour le repos (on débarrasse toutes les tables, et on installe des matelas), d’autres pour le jeu, la peinture, et pour les deux niveaux, une salle pour l’orthopédie... Tout cet ensemble est aménagé en fonction du handicap de ces enfants. Une baignoire, avec un jacuzzi (jets d’eau) pour détendre l’enfant ou l’adolescent avant une séance de kinésithérapie. Des chaises roulantes pour tous. Des photographies des enfants sur les murs révèlent des moments de joie, de détente. Ici, c’est un lieu de vie d’abord. Dehors, dans la cour, les poneys se reposent et se rassasient. Quelques poules picorent sereinement...
Du lundi au vendredi, dès 8 h 30, les jeunes arrivent pour une journée coupée par le repas et qui se termine vers 16 h 30. L’équipe qui accompagne ces polyhandicapés est très formée. Une trentaine de personnes, à temps plein et à temps partiel. Une équipe éducative – des aides médico-psychologiques et des éducateurs – une équipe paramédicale – des ergothérapeutes et des kinésithérapeutes – une orthophoniste, une psychomotricienne, des psychologues et une assistante sociale. Enfin, une équipe médicale, composée d’un médecin, d’un pédiatre et d’une neurologue.
En fin d’après-midi, les enfants reviennent dans leur famille dans des taxis, dont le coût est inclut dans celui du prix de journée (environ 1400F) (2).

La communication Comment communique-t-on avec des personnes lourdement handicapés, dans leur corps et leur cerveau ? « Il faut d’abord beaucoup d’écoute, explique Madame Graveleau. Un clignement de l’œil, un son pour le oui, un son pour le non, peuvent suffire pour se faire comprendre, à condition que l’on s’assure que l’enfant ou le jeune a compris ce langage. La communication repose sur des propositions de l’adulte et est sans cesse mise à l’épreuve par l’enfant ou l’adolescent. Il faut du temps, beaucoup de temps. Par exemple, un bonjour trop vite dit, une main serrée sans chaleur... Tout cela est fortement ressenti par la personne polyhandicapée. Elle sait si vous prêtez une réelle attention à elle ou non. » (voir aussi encadré : Communication)
Les plus grandes contraintes ? « Le plus difficile, ajoute Madame Graveleau, c’est de garder une proximité avec les personnes en grande dépendance et de leur garantir un espace de liberté. »
La disponibilité nécessaire peut apparaître comme une contrainte ; il faut beaucoup de temps pour rencontrer cet autre avec ses déficiences mais aussi ses richesses : « Ces jeunes ont une autre notion du temps. Avec eux, il faut en avoir. Mais, en même temps, avec eux notre humanité émerge...  L’amour ne suffit pas, il faut une réelle formation, on apprend à les accompagner au fil des jours, en s’impliquant et en sachant conserver une distance pour se remettre en question. Ce travail exige de nombreux temps de rencontre, entre les membres de l’équipe, avec les enfants, avec les parents... »
L’Association « Les Amis de Karen » propose d’accompagner ces enfants, adolescents et adultes, dans toute leur dimension, humaine et spirituelle, et elle y réussit. Le sourire qui jaillit sur le visage d’un de ces handicapés témoigne, à lui seul, de cette espérance magnifique.

(1) Le polyhandicap est une association de déficiences graves avec un retard mental moyen, sévère ou profond, entraînant une dépendance importante à l’égard d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée.

(2) La Sécurité sociale prend en charge ces enfants entièrement.